После того, как родители узнают диагноз ребёнка, начинается процесс его принятия. Первая стадия — это отрицание. Не может этого быть, это не аутизм, это просто задержка развития, это не умственная отсталость, не синдром Дауна, не ДЦП. Невролог (логопед, психиатр) ошибся. Нельзя поставить диагноз за 5 минут приёма. Мы начинаем искать причины, почему диагноз не верен, истово ищем аргументы за ошибочный диагноз. Стадия эта может длиться долго, а может нет. Конечно, чем быстрее она пройдет, тем лучше. Лучше и для родителей, и для ребёнка, однако это только первая стадия, но далеко не последняя.
Следом в голову начинают приходить мысли «Почему это случилось со мной», «Почему именно мой ребёнок не такой как все?», «За что мне все это?», «Где я так успела нагрешить?» и т. п. Конечно, мысли эти не конструктивны, но через это тоже придется пройти. Именно в этот момент очень легко опустить руки и скатиться в самобичевание. Очень легко начать жалеть своего ребёнка настолько, что невольно способствовать ограничению его развития. Жалость к себе и жалость к ребёнку очень сильные чувства, особенно в менталитете русского человека. Положить свою жизнь на алтарь, посвятить себя больному сыну или дочери, поставить крест на карьере, превратить свою жизнь в самопожертвование. Здесь также появляется такая вещь, как вторичная выгода. Что это такое? «Мой ребёнок инвалид, я посвящаю все свое время ему, у меня нет личного времени», — говорит мама, ожидая (подсознательно) похвалы своей самоотверженности или жалости и выражения сочувствия. Попав в замкнутый круг вторичной выгоды очень сложно оттуда выбраться. Ведь жалость не даёт нам двигаться дальше. Очень часто этим страдают бабушки и дедушки, сводя на нет или тормозя усилия родителей сделать ребёнка самостоятельным. Им кажется, что все эти занятия и требования, делают внука или внучку несчастным. Хочется оградить маленького человека от трудностей, ведь ему итак досталось, а сколько ещё впереди всего. Поэтому они любят его до умопомрачения и вместо того, чтобы учить ребёнка подстраиваться под мир, в котором он уже живет они начинают менять окружающую действительность в рамках отдельно взятой квартиры. Это может привести к тому, что находясь дома, где созданы чудесные условия, где ребёнка понимают без слов, кормят с ложечки, носят на руках в туалет и всячески оберегают у него просто нет мотивации развивать свою самостоятельность, шевелить извилинами, пытаться объяснить свои желания.
Часто кажется, что научить особенного малыша чему-то просто невозможно и если все же пытаться, то это будет скорее издевательство над ребёнком, которое не приведет ни к чему хорошему. Когда ко мне подбираются такие мысли, я вспоминаю как Алиса раньше собирала лото. Ей было 4 года, и она просто накладывала на карточки любые картинки, она не соотносила, что картинки должны совпадать, что именно в это смысл. Я не понимала, как объяснить ей, показывала и показывала, как делать это правильно, но результата не было. Очень медленно, постепенно то одна, то другая картинки оказывались на правильных местах. Логики в этом я не видела никакой, остальные она ставила как попало. Сам процесс ей очень нравился, и мы продолжали играть в лото. Для меня это было больно, в такие моменты я очень ярко понимала, что у неё есть проблемы и совсем не маленькие, а я не могу с этим справиться, у меня не получается. Мне казалось, что я тону в болоте и никто не может меня оттуда вытянуть. Казалось бы, простая игра — лото, а сколько отчаяния и уныния она мне подарила. Сейчас Алиса собирает лото почти мгновенно, как только у неё начало получаться я начала покупать более сложные варианты, похожие картинки, найди по тени и т. д. Потихоньку-помаленьку она освоила все варианты, а ведь когда-то мне казалось, что это невозможно и я могла просто отказаться от этой игры и не «мучать» ни себя, ни ребёнка, пытаясь её обучить. Маленькая победа (шли мы к ней полгода) — научилась играть в лото! Только это не просто лото, это огромная победа! Это умение соотносить одинаковые картинки, формы, цвета, умение концентрировать внимание, воспитание усидчивости, так много нужных и полезных навыков, которые могли так и не появиться, если бы мы поддались жалости.
Как только было освоено лото, у неё пошли дела с паззлами. Раньше она просто пыталась прилепить любую деталь к другой, ориентировки в изображении не было от слова совсем. А ведь я сейчас говорю о паззлах из 2-х, максимум 3-х деталей. Иногда я убирала их и думала, что не буду заставлять, ну не дано ей, чего мучать, но меня очень поддерживали специалисты, с которыми она занималась, нам давали домашние задания и мы их выполняли и паззлы были частью этих заданий. Сейчас Алисе почти 7 и она собирает картинки из 160 деталей. Недавно нам подарили паззл из 250 деталей, Алиса отказалась ложиться спать, пока мы его не соберем. Собрали. Конечно, 250 она пока самостоятельно не собирает, но активно участвует. А то, что ребёнок может сделать с помощью взрослого называется зоной ближайшего развития, то есть это именно то, что ребёнок в ближайшее время может освоить, именно на это зону нацелен процесс обучения.
Так вот, к чему я это всё, жалость — убивает развитие. Нельзя поддаваться этому чувству. Я не скажу, что я полностью от него избавилась. Иногда нападает тоска и ощущение, что все зря, что как бы я не билась до нормы нам никогда не дотянуть. Бывает приснится сон, в котором Алиса говорит, а когда просыпаешься реальность бьёт тебя по башке и выть хочется от отчаяния. Все мы живые люди и не можем отключить свои эмоции. Мы, конечно, можем их подавлять, но это тоже чревато. Мы можем делать что-то вопреки чувству жалости. Можно попытаться представить, что будет с моим ребёнком, когда меня не станет на свете. Кто будет его кормит? Кто будет заботиться о нем? Пожалеет ли его кто-нибудь так, как я. Скорее всего нет. И вот тогда должно прийти понимание, что надо бороться, что сдаваться нельзя и как бы не хотелось опустить руки надо собрать волю в кулак и продолжать заниматься. Повторять действия по 100-1000 раз, учиться видеть маленькие победы. Ведь именно из них складываются большие свершения!
P.S. Для того, чтобы видеть маленькие победы можно завести дневник. Каждый вечер необходимо записывать, чего ребёнок добился сегодня, что такого он сегодня сделал, чего не сделал вчера. Даже если это малюсенькое изменение, даже если это мгновенный взгляд газа в глаза, даже если он покатил шарик слева направо, а не наоборот, как раньше. Перечитывайте этот дневник, когда становится совсем хреново, и вы увидите, что прогресс есть всегда и вы молодцы, что стараетесь и результат есть, а значит все не напрасно.