За что боретесь? Для чего родители ребёнка-инвалида занимаются её развитием.

Однажды у меня спросили за что я собираюсь бороться, если у ребёнка одно будущее – интернат. У моей дочери несколько диагнозов (аутизм, СМА, умственная отсталость легкой степени и СДВГ, подробно об этом я писала здесь и здесь).

На самом деле события могут развиваться по-разному.

Идеальный вариант.

Так как сейчас у неё есть прогресс в речи, то прогноз вполне благоприятный. Алиса может говорить, да, возможно, речь её не будет такой полной и многообразной, но развитие речи — это всегда и развитие мышления. Согласно трудам основателя культурно-исторической концепции, великого русского психолога Льва Семёновича Выготского сначала мышление ребёнка тянет за собой речь, а потом речь способствует развитию мышления. Поэтому, если речь пойдёт, то скачок в развитии тоже будет очень хороший. При таком раскладе она вполне сможет получить образование, освоить профессию (даже если это будет садоводство) и жить вполне самостоятельно. Скорее всего присмотр, хоть и будет нужен, но скорее, как руководящий контроль. И в рамках этого варианта всё, что мы делаем это как раз борьба за такое развитие событий. Известно, что чем раньше начать работать с ребёнком, тем больших успехов можно добиться.

Второй вариант.

Речь не пойдёт. Такое возможно. В этом случае мы остаёмся на альтернативной коммуникации и цель у нас остаётся та же – добиться максимальной самостоятельности. Даже при отсутствии речи и при условии медленного развития мышления она вполне может окончить школу (я сейчас не об общеобразовательной) и получить профессию. При таком развитии событий присмотр за ней взрослой нужен будет больший, но если я научу её заботиться о себе, то и ей самой и человеку, который будет за ней ухаживать (а это буду или я, или потом наш старший сын) будет гораздо проще это делать.

Третий вариант.

При самом плохом раскладе, если Алиса сама не сможет о себе заботиться, если она во взрослой жизни будет жить в интернате, ей всё равно необходимо учиться самостоятельности. Она должна уметь обслуживать себя, ходить в туалет, кушать, одеваться, у неё должны быть увлечения, какие-то обязанности. Без этого она будет регрессировать и в конце концов может потерять все имеющиеся навыки. И тогда можно будет сказать, что она не живёт, а существует. В её случае постоянная работа над собой — это залог не только сохранности уже достигнутого, но и развитие, освоение нового.

Сейчас ей 7 лет и если я сейчас прекращу «борьбу», то нас ждёт только третий вариант. Даже понимая, что такой идеал как норма для нас может быть недостижим это не отменяет того, что развитие в любом случае будет. Она растёт, она осваивает новые навыки, становится всё более любопытной, самостоятельной, более общительной. У неё появляются увлечения, она учится объяснять, чего она хочет, а чего нет и это всё очень важно и всё это часть нашей большой работы.

Движение – это жизнь, если мы прекратим идти вперёд, то нас тут же затянет в болото. Поэтому мы берём себя в руки, учимся ставить адекватные цели, продолжаем мечтать и бороться за её будущее, за самостоятельность, за то, чтобы она жила, а не существовала.