О принятии

На 11 неделе беременности результаты скрининга показали высокую вероятность рождения у нас ребёнка с синдромом Дауна. Для того, чтобы выяснить наверняка мы делали генетический тест. Через три дня томительного ожидания мы получили результаты, в которых значилось, что синдрома Дауна и еще целого ряда генетических нарушений у плода нет и бонусом нам сразу озвучили пол ребенка – девочка. Если бы результат оказался положительным мы планировали медицинский аборт. Я не говорю, что это верное решение и очень рада, что принимать его мне не пришлось, но я обещала, что буду писать честно. Решение это мы обсудили с мужем, когда ехали на генетический анализ. Правда, я не верила, что результат будет положительным и каких-то нереально сильных переживаний не было. Да, анализ, да возможны разные варианты, но наверное, мы себе плохой вариант развития событий слабо представляли и особо себя не накручивали. Так вот, когда Алиса родилась (а роды были преждевременные) её вес был 2200 гр., кроме маленького веса никаких отклонений от нормы не было. В роддоме мы хватанули желтуху, что тоже не является редкостью и как только она начала уверенно набирать вес нас выписали. До года никаких особенностей в развитии не наблюдалось. Она начала сидеть в 6 месяцев, самостоятельно ходить в год, отлично реагировала на взрослых, улыбалась, плакала, полюбила рисовать. В год она ела свой именинный торт ложкой. Проблемы с тем, чтобы накормить её не было, она была практически всеядна. Наверное, в положительно сказалось то, что мне удалось сохранить грудное вскармливание, потому что в роддоме у неё не хватало сил сосать грудь и я кормила её из бутылочки. Дома я активно взялась за грудное вскармливание, я сцеживалась и кормила её из бутылочки грудным молоком, часто прикладывала к груди и всё получилось! Алиса окрепла и начала сама сосать грудь. Я выдохнула. Скажу честно, кормить грудью гораздо проще и легче, чем из бутылочки. Так как просыпалась она для кормления каждые 2 часа, а час из этих двух уходил на то, чтобы сцедиться, а потом все промыть, прокипятить, убрать, то спала я очень мало. Однажды, проснулась от того, что сидя на кухне лью на себя воду из чайника, видимо, захотела пить, а проснуться не проснулась или уснула по дороге))) Однако, подобные тревоги, особенно, что касается сна близки и знакомы всем мамам, такая ситуация далеко не уникальна.

Вернёмся к нашим баранам. До года всё было хорошо (это я так думала). Первые подозрения, даже скорее волнения были связаны с речью. В поликлинике мы наблюдались регулярно и неврологи на мои жалобы на отсутствие речи успокаивали, что все хорошо, все рефлексы в норме, ребенок здоров, заговорит. Первые процедуры я практически выпросила. На одном из приемов у невролога выяснилось, что немного завышен тонус в ногах и под это дело я напросилась на массаж, ЛФК, парафиновые сапожки и бассейн. Было Алисе 1,5 года. На тот момент я даже не думала, что может быть что-то серьезное. Генетика в порядке, кроме речи других отклонений от нормы нет, нагонит. В 2 года с небольшим мы пригласили домой невролога платно. И вот тут оказалось, что все совсем не хорошо. Нам поставили диагноз «моторная алалия», грубо говоря это означает, что ребенок понимает речь, но определенные нарушения в головном мозге не дают ему возможность говорить самому. Это заболевание имеет очень высокие шансы на успешное лечение. Занятия с логопедом, дефектологом, лого массаж, постепенно нужные связи выстраиваются, формируется навык, появляется речь. Конечно, для этого требуется работа, не только специалистов, но и родителей, но оно того стоит.

Так в нашу жизнь вошли логопеды и дефектологи. В три года диагноз изменили на сенсомоторную алалию, что гораздо хуже первоначального варианта, так как в этом случае нарушено и понимание речи. Например, вы говорите: «Идем кушать», а ребенок слышит: «Бр-мр-туд». Работать с сенсомоторной алалией гораздо сложнее. Нет, это не означает, что успех невозможен, но достичь его гораздо сложнее. Уже позднее, когда Алисе было 5 одна нейропсихолог, у которой мы занималась сказала мне, что с таким диагнозом добиться речи очень сложно и что сенсомоторные алалики часто это неговорящие дети. Не знаю, как бы сложился процесс реабилитации, если бы я услышала эту фразу раньше, на тот момент я уже была морально готова её воспринять.

Ещё одним моментом, который перевернул наши мысли, чувства был совет невролога оформить инвалидность. Как гром среди ясного неба, да проблемы есть, но есть и успехи, есть прогресс, неужели всё настолько серьезно? Два года ушло у нас на то, чтобы принять это. И рассказ об оформлении инвалидности требует отдельного случая.

Сейчас Алисе 6 лет и 9 месяцев, уже второй год она ходит в детский сад, в группу «Особый ребёнок», у неё есть друг Федя, появилось понимание речи (не 100%, но простые фразы из трех слов она понимает), появляются слова, которые она (о счастье) использует по прямому назначению, мама и папа любят её, они «познали дзэн» и не находятся в постоянном состоянии стресса, а мама ещё и разбирается в целом море методик и подходов по развитию речи. Трудно сказать, какой момент стал поворотным, было трудно, иногда страшно, всегда волнительно, мы, как и все родители, прошли разные этапы и отрицание и гнев и пришли-таки к принятию. Скажу честно, жить стало проще, жить стало веселее.

Тем, кто находится только в начале пути желаю встретить на своем пути хороших специалистов, грамотных врачей и много-много терпения. Главное знать, что вы не одни. Опыт общения с родителями особенных детей показывает, что в этой среде всегда очень тепло принимают, с радостью делятся опытом и всегда поддерживают друг друга! Помните, что чем быстрее вы примете своего ребенка со всеми его особенностями, тем быстрее пойдет развитие и тем проще и легче станет у вас на душе.