Радости жизни семьи с ребенком-инвалидом

Что-то оглянулась я и поняла, что большинство статей написаны о грустном, о том, что болит, что тревожит. Создается неверная картина, кажется, что жизнь наша полна боли, грусти и постоянной яростной борьбы. Наверное, писать о наболевшем проще, тем более, что, когда пишешь становится легче, в психоанализе это называется сублимация. О хорошем у нас как-то не принято, хорошее мы часто боимся сглазить, бережем его или стесняемся делиться. Суть не в этом. Хочу я сегодня поговорить о том, что дарит нам радость.

Все члены нашей семьи не находятся в состоянии постоянного стресса, особенно Алиса, она вообще сплошной позитив и не парится по жизни. Её болезнь мы приняли как данность, как условия задачи, которые даются в начале, а уж как решать каждый выбирает сам. Многому пришлось учиться. Например, радоваться мелочам. Не просто замечать их и хвалить ребёнка, а по-настоящему радоваться. Сегодня Алиса спала всю ночь, с 21.00 до 6.30 – ура! Это здорово, это кайф, потому что мама тоже выспалась и полна сил и готова к подвигам! Изрисовала в детском саду расписание, воспитатели говорят об этом с радостью, потому что ручку держала правильно – ура, хорошее настроение на выходные обеспечено!

Первый раз я плакала от радости, когда Алиса, гуляя во дворе начала повторять за мальчиком, который катался с горки. Он стал ей интересен, подойти она не рискнула, но смотрела на него очень заинтересованно и повторяла то, что он делает, ей было любопытно, они играли. Мальчику она тоже стала интересна, и они вполне дружно катались с горок около получаса. Все были довольны, я была счастлива!

Потом был случай, когда она по моей просьбе поделилась с мальчиком конфетой (любит она их страшно, но мы её в сладком ограничиваем, поэтому это был прям подвиг), а потом начала делиться уже без моей просьбы. Круто!

Никак нам долгое время не давалось слово «мама», хотя звуки эти она все произносила, могла даже говорить «мама», но это не было слово, просто набор звуков, она не использовала его по назначению. Логопед посоветовала попробовать через действия, то есть в ситуации, когда она должна ко мне обратиться я помогала ей рукой произнести нужное слово и сама его проговаривала. Через пару недель она уже сама показывала, что ей нужна помощь, что она хочет обратиться к маме. Я ей помогала и постепенно она начала сама себе помогать рукой. Слово «мама» прочно вошло в наш обиход. Потом, правда появилась, другая проблема, зацикленность на помощи рукой, но потом мы и её решили. Ура! Слово «мама», которое употребляется по назначению – большая победа! Дальше пришла очередь слов «папа», «баба», «деда», каждый, к кому она теперь обращается жутко счастлив! Слово «брат» пока не освоили, но он сложнее и всё ещё впереди.

Очень мы смеялись, когда научили её держать на руках кота. Брать его и держать она научилась, а отпускать нет и громко возмущалась, что ей никто не помогает. Выглядело это очень комично, так мы развлекались около недели, а потом она сообразила, и они с котом выдохнули.

Алиса приучает нас к порядку. Готовить постель ко сну, выгонять с кровати котов, закрывать за собой дверь, подметать пол перед папиным приходом – все это неукоснительно соблюдается только благодаря ей. Я вообще человек неорганизованный, необходимость соблюдать режим и некоторая ритуальность действий, свойственных Алисе заставляет меня быть более собранной и помогает формировать произвольность.

Она очень ласковая, обожает обнимать и целовать. Иногда бывает сидишь такая грустная, а подойдет, обнимет, в щечку поцелует и так хорошо сразу, так радостно. Старший в этом возрасте потихоньку начал отдаляться, то есть у него появились друзья, свои интересы, он не разрешал целовать его на улице. Здесь условности роли не играют. Она обнимает воспитателей, очень любит маленьких деток, относится к ним с осторожным любопытством. Я сначала очень боялась, вдруг она как-то навредит, стояла наготове, чтобы схватить ее за руку, но сомнения оказались напрасны, она очень нежно и аккуратно может погладить ребенка по голове, если, конечно, мама ребенка не против. Может просто стоять и наблюдать. Для меня любой её интерес приятен, все, что заставляет её выглянуть из своего мира в наш внешний.

На самом деле радостей много, если окажется, что это интересно будем делиться. И вы делитесь, ведь делиться успехами и счастьем, значит приумножать их!