Ребёнок-инвалид — это приговор?

Мне казалось, что ничто не предвещало и слова невролога, у которого мы наблюдались второй год прозвучали как гром среди ясного неба. Я, конечно, понимала, что моя дочь отстаёт в развитии, у неё проблемы с речью, но в остальном то она вполне обычная. Все проблемы решаемы, к школе она нагонит сверстников и всё будет хорошо. «Оформляйте инвалидность», — сказала нам врач. Я растерялась, не ужаснулась, не упала в обморок от горя, я не могла представить, что всё так плохо. Тут же уточнила у неё дадут ли нам инвалидность, у нас ведь всё не так плохо. «Дадут-дадут, выправится снимите, а денег вам надо будет много, лишними не будут». На работу (а я в тот момент работала и прибежала в обед к своей маме, которая сидела с Алисой, к ней же мы пригласили и невролога) я шла в очень непонятном состоянии. Я ещё до конца не осознала, что именно мне предложили сделать.

 Для меня оформить инвалидность означало поставить крест на своём ребёнке. Согласиться с этим, значит признать, что шансов нет. Задумайтесь, какая картинка у вас всплывает в голове, когда вы слышите «ребёнок – инвалид» или просто «инвалид»? Человек без руки или без ноги, скрюченный болезнью ребёнок, бегущая из уголка рта слюна. Ощущение жалости к человеку, неловкость от того, что не знаешь, как себя вести (у нас в обществе ещё не сформировалась культура отношения к людям с ОВЗ), радость и облегчение от того, что это случилось не с тобой. А потом, вдруг, узнаёшь, что с тобой. Я не могу судить о том, что страшнее, когда ты болен сам или, когда болеет твой ребёнок. Да даже само слово «болеет» я никогда к дочери не применяла. Болеет это когда температура, плохие анализы, когда что-то болит, у нас же ничего подобного не было. Да, не говорит, да ест далеко не все, да не особо быстро соображает, но ведь ничего критичного. Пусть не вундеркинд, я и не хотела, чтобы она в 3,5 года говорила на трёх языках и в уме перемножала трехзначные числа, но ведь не инвалид. На работе я рассказала о словах невролога и от не врачей услышала в ответ слова сожаления и сочувствия, врачи же мне советовали соглашаться и оформлять, потому что снять её гораздо проще чем получить, потому что даётся она на один год, потому что нужны будут деньги на занятия. Аргументы хорошие, но я это слышала таким образом «ребёнок-инвалид — это клеймо», «получить инвалидность стыдно, как будто признать, что твой и ребёнок, а значит и ты ущербны», «получать деньги по инвалидности — это как наживаться на особенностях своего ребёнка». Конечно, с такими мыслями я не кинулась собирать справки и заниматься оформлением.

На тот момент работали я и муж, зарплаты были вполне хорошие, острой финансовой необходимости в этом не было. За Алисой присматривали мои родители, а после работы мы ехали к логопеду-дефектологу и на занятия по ЛФК. В субботу тоже были занятия. Алису хвалили, мы радовались её успехам, но особого прогресса не было. Кроме занятий мы продолжали лечение у невролога, пили лекарства, ставили уколы (кстати, именно на дочери я научилась ставить уколы, потому что таскать её в поликлинику не было времени, да и я испугалась, что после уколов я не смогу потом затащить её и на приём к врачу, а потому ставила сама. Оказалось, что рука у меня лёгкая и дело пошло хорошо). Однажды, попали на консультацию к очень известному специалисту, Игорю Шпицбергу. Он посоветовал альтернативную коммуникацию (карточки ПЕКС). Возможно, из-за того, что вся консультация проходила несколько необычно или из-за того, что на мой вопрос о том, будет ли она говорить он ответил: «Как бог даст» совет этот я приняла в штыки.  Несколько раз потом абсолютно разные специалисты говорили мне об альтернативной коммуникации, но пришла я к её принятию тоже не сразу. Почему я рассказываю об этой консультации? Это был ещё один момент, который показал, что не всё так хорошо, что проблема больше, чем я позволяю себе думать. Очень медленно (я быстрее, потому что больше времени занималась дочерью, а муж медленнее потому что если не вдаваться в мелочи, то внешне Алиса была вполне нормальной, пусть не совсем обычной, но все это можно было списать на особенности характера) мы приходили к осознанию, что получение инвалидности это конец пути, а средство для того, чтобы заниматься её дальнейшим развитием.

Мы уже переехали в Анапу, где я уже не работаю и занимаюсь дочерью. Сейчас я жалею, что вышла на работу, когда её исполнилось два, ведь если бы я весь день была с ней, то могла быстрее принять диагноз, а ведь чем раньше это происходит, тем быстрее начинается работа по абилитации и тем лучше успех. С другой стороны, если бы я тогда не вышла на работу, мы бы не смогли оплачивать её занятия, мы бы не смогли взять ипотеку и купить квартиру в Анапе. Здесь у неё пошел очень хороший прогресс, она очень изменилась, стала смышлёнее, появились слова, немного, но они есть. Нам повезло, что здесь открылся потрясающий центр для работы с особенными детьми. Значит, всё сложилось так как должно было и сожаление не уместно. Жаль, что понимание этого не всегда способствует принятию. Я стараюсь не грузить себя мыслями о том, а как все могло бы быть, если бы… От этого можно сойти с ума и ни к чему продуктивному это не приведет. Полностью избавиться от них тоже не получается, я живой человек и мне свойственны как минуты отчаяния, так и минуты оптимизма. Что бы не держать в себе я позволяю себе поплакать, пожалеть себя и своего ребёнка в эти минуты и как только напряжение спадает снова в бой.

Раньше я думала, что жизнь инвалида или семьи с ребёнком-инвалидом-  это постоянная депрессия, уныние и печаль. Только постоянное уныние это уже патология. Мы живые люди, и мы продолжаем радоваться хорошей погоде, вкусной еде, мы смотрим Игру престолов и очень любим путешествовать. Да, наша жизнь очень изменилась, но она не стала хуже, она стала другой.

Инвалидность мы оформили только через 3 года после того, как нам первый раз посоветовала это сделать невролог. Это был тот ещё квест. Когда первый раз нам принесли пенсию я испытывала радость и стыд от того, что радуюсь. Сейчас, когда я говорю о том, что мой ребёнок инвалид я не краснею, не путаюсь и не испытываю смущения, потому что я поняла, что диагноз с появлением розовой справки не изменился, мир не рухнул и пальцем в нас никто не тыкает. Дополнительные финансы очень нужны. Одно занятие в среднем стоит 600-700 руб., а их надо много, а ещё нужно проходить курсы массажа, занятия ЛФК, плюс лекарства. Я очень хочу записать её на плавание, но это ещё 600 руб. за одно занятие. Если бы не прижало, мы бы ещё дольше приходили к тому, что оформить инвалидность — это не значит поставить крест на ребёнке, а получить возможность что-то исправить.

И если вы только получили совет врача оформить инвалидность – поплачьте, покричите, разбейте пару тарелок, дайте себе возможность прожить эти чувства и потом прагматично взвесьте все «за» и «против». Поверьте, «за» окажется больше. Потому что наша главная цель это помочь ребёнку адаптироваться к тем условиям, в которых он оказался, помочь стать самостоятельным и средства надо использовать максимально.