Откаты в развитии ребёнка-инвалида – как не опустить руки и не сойти с ума.

Это очень трудная и очень личная для меня статья. Мои мысли и мои чувства могут не совпадать с вашими и не претендуют на истину в последней инстанции. У моей дочери несколько диагнозов (аутизм, СМА, умственная отсталость легкой степени и СДВГ), подробно об этом я писала здесь и здесь.

Бывают ситуации, когда не просто опускаются руки, а кажется, что ты в тупике, что дальше просто некуда идти и даже если бы было куда, то сил на это уже нет. Вроде бы уже все наладилось, прошли все этапы принятия диагнозов, выработали стратегию, привыкли к новым условиям. Жизнь катится по накатанной, каждый день отмечаешь какие-то небольшие, но такие важные успехи, уже научились радоваться мелочам. Недавно у Алисы зашатался молочный зуб (уже не первый), так она пришла к нам и попросила помощи. В ванной она целенаправленно смотрела в зеркало на этот зуб и пыталась его расшатать, чтобы вырвать, потом просила это сделать меня. В итоге, через 10 минут зуб мы успешно вырвали. И она даже внимательно его рассмотрела, рассмотрела дырку, которая осталась на месте зуба. К слову, это уже 7-й молочный зуб, который у неё выпадает, но до этого ей как будто было всё равно, а тут такой интерес! Вообще любой её интерес к окружающему миру всегда нас радует. Посмотрела на гуляющего по улице кота – счастье! С удивлением рассматривает маленького ребёнка в коляске – ура! Во время вечерней прогулки у моря ложится на спину и смотрит на звёзды – здорово! Может быть, для кого-то такие мелочи являются вполне нормальными и даже обыденными, но для нас это каждый раз огромная радость!

И вот, кажется, что мы уже ко всему готовы, что наше спокойствие ничто не может поколебать, что любую проблему мы готовы решить, но потом происходит что-то такое, что опять выбивает почву из-под ног. Чаще всего такими событиями являются откаты в развитии. Причины откатов могут быть самыми разными. Однажды, мы проходили курс реабилитации у китайских специалистов, он включал в себя иглоукалывание, логомассаж, массаж и ЛФК. После этого курса у Алисы улучшилось понимание речи, если раньше она не понимала даже совсем простые просьбы из одного слова, то после курса она стала понимать простые предложения из трёх слов. Для нас это очень большой успех! Только вот в поведении после этого курса был огромный откат. Постоянные истерики, она не хотела никуда выходить из дома, с ней стало невозможно договориться, она отказывалась ходить к любимым логопеду и нейропсихологу. Любой отказ воспринимался в штыки. Продолжалось это около 3-х недель. Очень нам тогда повезло, что с очередным курсом приехала из Краснодара чудесный нейропсихолог, монтессори-педагог и просто чудесная женщина и настоящий кладезь спокойствия. Мы прошли у неё сразу 2 курса по 10 дней с недельным перерывом. Заново учились ходить на занятия, обретать спокойствие и уравновешенность. За это время, мне кажется, я от постоянного стресса похудела на несколько килограммов. Представьте, ваш ребёнок как пороховая бочка – может взорваться в любую минуту, и вы живете как будто идете по минному полю – один неверный шаг и взрыв. Но прошли это, вернулись в свой режим, снова успокоились, выдохнули и продолжили идти вперёд.

Около года, наверное, Алиса прекрасно спала ночами (а у многих детей, имеющих подобные диагнозы существуют проблемы со сном, я как-то писала об этом здесь). А потом, вдруг, без видимых причин, сон опять нарушился, а это значит, что она снова могла встать в 2 – 3 часа ночи и до утра бдеть, а так как днём она не спит, то к вечеру нервная система уже на пределе, снова капризы, истерики и стресс у мамы. Бывало, что после такого раннего подъема она засыпала в детском саду (мы ходим в группу «Особый ребёнок», на кратковременное пребывание – 3 часа) и выспавшись, вечером долго не могла уснуть, гуляя до 4 – 5 утра. Конечно, такие ситуации возникали не каждый день, но 2, а то и 3 раза в неделю, а значит, режим дня рушился, нервы снова на пределе. Причину мы так и не нашли, решили, что было весеннее обострение.

Было время, когда у неё был очень важный ритуал, если мы выходили из дома и шли играть на площадку во дворе, то она потом обязательно должна была попасть в ближайший торговый центр, чтобы там на втором этаже поиграть в детской комнате. Постепенно это трансформировалось в то, что она выходила и на площадку шла уже не для того, чтобы там поиграть, а как ритуальное действие перед главным событием – посещением игровой комнаты. Ещё через какое-то время любой выход из дома должен был совершаться именно по этому маршруту. С этим мы долго боролись. Очень медленно, очень постепенно, мы приучали её к тому, что, выходя из дома у нас могут быть разные маршруты, что мы можем идти пешком или ехать на машине. Нам это удалось, уже, наверное, около 2-х лет как я уже и забыла об этом ритуале, как вдруг, на днях, она тянет меня после детского сада на площадку во дворе. Я грешным делом обрадовалась, думала она хочет поиграть с девочкой, которая каталась с горки, но нет. Алиса чётко пошла по тому самому ритуалу, повела меня в торговый центр. Хорошо, что до меня более-менее быстро это дошло и я её постоянно отвлекая завернула обратно к дому. Правда, совсем без истерики не обошлось, последние 200 метров мы шли очень медленно, она периодически падала на землю и плакала, я её щекотала, мы поднимались и снова шли в сторону дома. Когда оставалось уже метров 20 щекотка и другие методы отвлечения действовать прекратили, пришлось тащить её на руках. В лифте она уже разошлась, дома знатно поистерила, но успокоилась. Почему я не повела её в торговый центр? У нас в планах этого не было, мы об этом не договаривались, не обсуждали и если бы я её уступила, то укрепила бы снова этот, казалось, забытый ритуал и пришлось бы начинать всё сначала. Этот случай тоже сильно выбил меня из колеи, потому что я уже расслабилась, таких истерик на улице у неё уже не было очень давно и это не самое приятное событие, которое может произойти.

В такие моменты, что я описала выше начинает казаться, что все усилия, которые мы прикладывали годами пошли прахом. Начинают посещают мысли о том, что всё бесполезно, что нет никакого конца пути. Это напоминает ситуацию из Алисы в зазеркалье Льюиса Кэролла, когда мы идем-идем-идем, а оказывается стоим на месте. Силы утекают как песок сквозь пальцы, хочется лечь, спрятаться под одеялом, самоустраниться, пусть всё будет как будет, хочется, чтобы кто-то пришёл и помог, решил твою проблему, но никто не приходит и не решает. Это очень тяжелое эмоционально состояние и, конечно, очень непродуктивное, и может быть кто-то умеет с этим справляться, но у меня пока не всегда получается. Любой откат — это всегда разочарование в своих силах, умениях, самой себе. Очень трудно после таких ситуаций снова вставать, собирать себя в кучу и начинать сначала. Но, как недавно в одном из комментариев мне написала мама особенного ребёнка «надо двигаться и идти вперёд потому что жизнь наших детей зависит только от нас». Поэтому, дав себе время полежать на дне и пожалеть себя, приходится снова вставать и продолжать путь. Постепенно возвращается позитивный настрой, снова появляется оптимизм и надежды на лучшее, возвращаются вера в свои силы и уверенность, что всё получится.

Поэтому, очень хочу поддержать тех, кто отчаивается в своих силах, кому сейчас трудно – всё обязательно получится! Я в вас верю! Я хочу поделиться с вами своей уверенностью в ваших силах! И помните, что во многом успех наших детей зависит от того, насколько в ресурсе находятся родители, не забывайте о себе, любите себя и, хотя бы иногда, радуйте!